Dagbog

Hvorfor har jeg valgt at lave en blog her på min hjemmeside, det er endelig et godt spørgsmål, måske har jeg behov for at komme ud med noget eller fortælle om hvordan mit liv er, omkring stavefejl så vil de forfindes, da jeg er ordblind, så kære jer som læser med, det må I bare bære over med, jeg er sikker på at I forstår hvad jeg skriver  

Mit første blogindlæg hedder

”Er bare positiv over livet”

Jeg er nået frem til at jeg ikke vil bruge mere krudt på at være ked af de ting jeg ikke kan mere, men vil bruge min krudt på alt det jeg kan. Og alle de forskellige kampe med kommunen vil jeg heller ikke bruge en masse krudt på så lige nu har jeg det sådan JUBII jeg lever.

Jeg skal være den første til at indrømme at det har været hårdt at nå her til, jeg vil stadigvæk sige at kampene med kommunen har været det hårdeste, at man bliver mistænkt gjort fordi man bliver meget syg, har været en hård nød at knække.

Når jeg kikker tilbage på de sidste 2 år, var første ting at overleve, derefter erkendelsen af at jeg var altså blevet meget syg, så hårdt træning med at lærer at bruge kunstig hørelse, så en hård virkelig hård nød at knække at jeg måtte erkende at jeg ikke kunne klare mit elskede job som pædagog i en børnehave, så chokket over at finde af et år efter jeg blev syg at jeg oven i havde haft en blodprop i hjernen, det er endelig som at blive sat et år tilbage, men også en øjenåbner over for mig, for så kunne jeg meget beder forstå det var så svært at klare min hverdag og hvorfor jeg bliver hurtig træt og forvirrede, men lige midt i det fandt jobcenter på at sende mig til en privat aktør, som slet ikke havde nogle forståelse for hvordan jeg havde det, og sendte mig i arbejdsprøvning på et værested hvor jeg gik helt ned psykisk, min læge sygemeldte mig så også og så blev jeg sendt til en masse undersøgelser på center for hjerneskade, rapporten kom jo også ud med at jeg har fået en senhjerneskade, og min arbejdsevne er 0, så det ende jo med en førtidspension d 01.09-10. og det har lige givet mig den ro jeg havde sådan brug for.

Det var da også en hård nød at knække at erkende at mit liv skulle være uden for arbejdsmarked, men i dag er jeg meget glad for min pension.

Jeg har fået en ro som har gjort at jeg begyndte at kikke meget ind ad, de sidste par måneder, og lige nu er jeg bare så glad for livet, jeg elsker min familie, jeg kan lave min kunst lige når jeg har overskud til det.

Jeg føler virkelig, jeg er nået langt med at erkende mit nye liv og lære mit nye jeg at kende, jeg skal heller ikke sige at jeg ind i mellem vil ryge ned i ked af det hed, for det tror jeg er meget normalt at gøre, men lige nu vil jeg nyde at jeg elsker livet.   

I dag fik jeg bare sådan en lyst til at male, en skytsengle til en meget meget god veninde/sjælsøster.

Så jeg har bare hygget med at være kreativ, jeg sætte noget godt musik på og så malet jeg, så jeg glemte alt omkring mig, jeg elsker bare at være kreativ føler virkelig jeg lever.

Har så også måtte tage en meget lang lur her i eftermiddag, jeg kan jo ikke komme uden om at jeg bliver hurtig træt.

Men jeg synes det har været en rigtig god dag, og jeg samler på gode dage og gode oplevelser, synes jo ikke man kan få nok af dejlige oplevelser.

Jeg er ved at komme oven på igen, i lørdags var vi til kultur arrangement, vi er nemlig medlem af en lille kulturklub det har vi været i mange år, hvor arrangement går på skift, i lørdags skulle vi mødes på en café på Nørrebro, en lille bitte en, den vil jeg ikke skrive så meget om for lydforholdene var ikke gode, så jeg kunne ikke hører hvad de andre sagde.

Derefter skulle vi spise Indisk mad, og der var lydforholdene meget fine, og maden var spændene smagte fint, og snakken gik der ud af, rigtig hyggeligt.

Vi skulle så på Nørrebro teater og opleve late night lørdag, endelig var det meget modigt af mig, at jeg havde sagt ja, for efter café og spisning var jeg færdig, og grydeklar til at komme hjem og sove, jeg var så træt i mit hoved at jeg linet en der havde fået rigeligt at drikke, jeg havde så kun drukket cola, med min mands hjælp gik det og det var bestemt en oplevelse, noget at det, for der var også meget jeg slet ikke kunne hører fordi der desværre ikke var teleslyng, så alt snak lød som swahili, men musikken og dansen var helt bestemt gode oplevelser, jeg valgte at tage mine ci-ører af når der blev snakket så lukke jeg øjnene og hvilet hoved.

Da det slutte ca. kl 24.30 måtte min søde mand næsten bære mig, godt vi fik en taxa med det samme, søndag havde jeg det bare som om jeg havde de værste tømmermænd, på tros af at jeg ikke fik andet end cola og vand, så i går søndag stod den på hvile hele dagen og det har den også gjort i dag, men kan mærke at jeg begynder at blive mig selv nu, 2 dage efter.      

Jeg begynde jo til hjerne genoptræning i onsdags, blev hentet kl 10.20 her hjemme af en taxa og så gik turen gennem København og ud til Amager hvor der ligger et csv center, jeg var vildt nevøs, mest på grund af den meget grove behandling jeg fik af en anden underviser før jul, men ham jeg kom til i onsdags viste bestemt godt hvad det vil sige at have fået en senhjerneskade, hen havde også læst hele rapporten fra center for hjerneskade, det var dejligt at møde en som havde sat sig ind i hvad jeg havde været igennem, så jeg skulle ikke forklare eller forsvare mig på nogle måde, vi brugte det stykke tid på lige at snakke bare for at lære hinanden at kende, så havde han en opgave, med spørgsmål som jeg skulle skrive ud for om jeg kende, det var sådan nogle spørgsmål som man bør kende= jeg kunne desværre kun svare rigtig på 2 ud af 10, men da vi så snakke om hver enkel spørgsmål, og han var rigtig god til at få min husker = hjerne til at arbejde, jamen så kunne jeg jo flere, men slutte undervisningen det er jo kun 45 minutter. Men jeg glæder mig til undervisningen på næste onsdag.

Torsdag havde jeg jo tlf. interviewet = det var en af de første gange jeg talte i tlf. med en anden end en fra min familie…….. jubii, grundet min dårlige hørelse, er jeg jo lidt usikker på om jeg får det hele med når jeg taler med andre i tlf. men det gik rigtig godt 1½ time talte vi, jeg skal jo være med i en bog om det at leve med kronisk sygdom.

Men jeg var altså helt færdig bagefter, så måtte lige hvile mit hoved lidt, kunne desværre ikke så længe for jeg skulle have besøg af 3 søde kvinder til hyggesnak om eftermiddagen, og der havde jeg sat mig for at bage boller, men det var bare en rigtig god dag, ok jeg sov så også mange timer efter pigerne var taget hjem, og aftensmad blev meget nem mad pizza.

Fredag havde jeg fået min mor til at bestille en tid til hendes frisør, jeg havde bestemt at nu skulle mit lange hår ryge, hvad jeg ikke lige havde tænkt på var at jeg jo skulle med toget hele vejen til Lille Skensved, dvs. jeg tog hjemme fra kl 10 til Valby, og da jeg nået Valby var jeg allerede så træt at jeg var ved at vende om, men jeg bed tænderne samme, vente på toget til Roskilde, jeg havde min rollator med, og sikke et besvær at få den op i toget i de toge er der jo 4-5 trappetrin op, og der var ingen der hjalp, og da jeg så havde fået den hevet op, kunne jeg godt mærke at det var mere end jeg kunne klare, så kunne bare mærke at tårerne sad helt oppe i øjnene, og inde i tog gangen stod der 2 DSB mænd, og jeg kunne se på dem begge at de kikke og tænkte ”gad vide hvordan hun vil klare den” men de tilbød ikke at hjælpe, der var 3 sæder et lille stykke nede af gangen, og jeg fat i rollatoren med den ene hånd og væggen med den anden, der sad en ung mand yderst, en ældre dame lige midt mellem de 2 andre, og hun kikke også bare på mig, så gik der altså en lille heks i mig og jeg møvet min store POP. POP ned på det sidste sæde, så rykket hun hen så hun kun sad på et sæde….. men så sad jeg jo der, og skulle være sikker på at komme af det rigtig sted men kunne ikke hører hvad de sagde i højtaleren, heldigvis kørte toget ikke længer end Roskilde, og jubii der var en sød pige som hjalp mig ud, og jeg skulle jo med et tog mere til Lille Skensved men der var også søde mennesker der hjalp mig ind og ud, min mor kom så og hente mig ved toget, på det tidspunkt var jeg også så færdig at jeg bare havde mest lyst til at stor tude. Vel hjemme hos mine forældre, fik jeg lige slappe lidt af og fik frokost, så korte min far mig til frisøren, og det var forkælelse skønt at blive nusset, bare læne sig tilbage tage mine ci-ører helt af, ja det var jeg jo nød til, og da jeg var færdig ringet frisøren efter min far, og så stod den på en lang lur på deres sofa, min mand kom lige fra jobbet så spiste vi hos mine forældre, jeg havde nu heller ikke klaret turen tilbage, men hold da op hvor har jeg været træt i dag, har sovet i mange timer i eftermiddags, godt vi ingen planer har for i dag og morgen, ok lidt planer er der vores ældste barnebarnet kommer ned og maler sammen med farmor og det glæder jeg mig til, vi skal male på nogle trylledejs figurer hun har lavet for et stykke tid siden sammen med mig, så den står på ren hygge i morgen.        

Endelig er dette blogindlæg et jeg har skrevet for et stykke tid siden, men jeg vil godt lige putte det ind her i min blog, fordi andre som står midt i det at skulle have ci på begge ører måske vil have glæde af at læse hvordan det kan gå.



Når man, når der til hvor ci begynder at være en del af en selv.

Jeg har jo oplevet et lidt tumult forhold omkring mine ci-øre, havde meget svært ved at forlise med dem.

Lige da jeg fik menigitisen og blev døv, var mit mål bare at få ci så jeg kunne hører igen, men det viste sig at jeg havde en meget rosenrød forestilling af hvad ci var, jeg havde fået nogle læsestof omkring det på Gentofte og der blev det fremstillet som om man ville få normal hørerelse igen = meget rosenrødt.

Men for mig var det bestemt ikke rosenrødt, da jeg først fik tilkoblet lyden, jo det var en kæmpe oplevelse at få lyd på, fordi nu havde jeg været døv i 3 måneder, så jubii kunne lige pludselig føre en samtale med mine nærmeste det var stort, også selvom det lød som Anders And.

Men jeg var blevet lydfølsom dvs. alle de lyse toner som man normalt ikke skal kunne hører kunne jeg hører, vildt højt, det bevirke at jeg havde det vildt dårligt med at gå ud fordi lyden fra trafikken lød så vildt højt og hvis der kom en flyver meget højt oppe i luften lød det som om den var lige over mit hoved, at være i et selskab med en del mennesker, var ren totur for mig, så jeg måtte skrue mine ci-ører helt ned = så kunne jeg slet ikke hører noget,

Men lægerne fandt jo også ud af at jeg ikke kun havde mistet hørelsen under den meningitis, det viste sig at jeg også havde haft en blodprop som har ført til en senhjerneskade, så mange af mine ci lyd problemer er også fordi jeg har andre skader end at miste hørelse.

Men jeg må give min tekniker en masse ros, fordi han har været vildt tålmodig hele vejen igennem, og hver gang jeg har haft lyd problemer, som der har været rigtig mange af, har jeg kunne komme ud til ham, og han har gjort alt muligt for at jeg skulle få den bedste lyd.

Lige pt. har jeg haft lyd på mine ci-ører i 2 år, og jeg synes endelig at de begynder at være en del af mig, jeg tænker ikke så meget over at jeg hører på en anden måde, en resten af min familie mere, der er selvfølgelig nogle gange hvor jeg misser ord og skal have gentaget, men jeg er blevet rigtig god til at sige ”vil du være sød at gentage den fik jeg ikke fat i” og så har jeg også oplevet at jeg nu, nogle gange kan hører når nogle siger noget når jeg står med ryggen til, det er ikke altid, men hvis det er korte sætninger har jeg oplevet at jeg har svaret på det vedkommende har sagt uden at tænke over det = jeg tænker her, at det jo er fordi mine ci-ører er begyndt at blive så meget en del af mig, at jeg også nogle gange kan svare på noget og svare rigtig uden at se folks mund, at jeg også er blevet meget beder til at bruge den hørelse jeg har nu.

Så lige nu her hvor jeg står i mit liv synes jeg, at jeg har det godt med mine ci-ører.

Jeg kan vælge at blive offer for alt det jeg ikke kan mere, eller jeg kan vælge at kikke på mig selv som en kæmper, og får det bedste ud af livet.

Ja hvorfor kommer jeg nu med det, jeg har det jo med at tænke over livet og hvorfor gør vi nu sådan eller sådan, men dette med offerrolle har jeg tænkt lidt på her på det sidste, grunden er at jeg kom til at under mig over mig selv, da jeg lå syg på hospitalet og havde overlevet den meningitis og blodprop i hjernen, oplevet jeg at jeg havde et kæmpe behov for at bevise over for mig selv og mine omgivelser at jeg nok skulle kæmpe mig tilbage til det liv jeg havde før, da jeg kom hjem fra hospitalet kæmpe jeg hver dag, og det gjorde bestemt at jeg nået langt i et komme tilbage………

Men nu jeg tænker tilbage så oplevet jeg også mig selv komme i en offerrolle, meget i forbindelse med sagsbehandlingen på jobcenter, for det at jeg hele tiden fik stukket i hoved alle de skader jeg havde fået, og slet ikke fik fremhævet de fremskridt jeg havde gjort, fik mig ind i en offerrolle, hvor jeg lige pludselig ikke kunne kende mig selv, og jeg følte at jeg slet ikke fik mulighed for at lære mit nye jeg at kende= jeg synes det var en meget nedværdigende rolle at være i, men jeg synes også på et tidspunkt jeg var låst fast i den…..

I dag oplever jeg ikke mig selv i offerrollen, men som en kvinde der har valgt at leve livet og få det bedste ud af det.

Og jo jeg ryger da ned i et stort sort hul ind i mellem og synes det hele er noget HØ men offer er jeg ikke= jeg synes jo at alle som oplever at blive voldsomme syge og derefter skal lære at leve med en kronisk lidelse er nogle meget stærke mennekser……det jeg mener er at "man/vi" skal godt nok være hårdførte for at både lære at leve med kronisk sygdom og derved også stærke     

Dette lille citat synes jeg bare er så livsbekræftende det er skrevet af Danny Kaye
”Livet er som et mægtig stort lærred. Kast al den maling på, du kan.”

Når det kokser i knolden…..

Jeg synes jo endelig jeg takler det at have fået en senhjerneskade meget godt, men for ja der er men ind i mellem……

Vi min mand og jeg skal jo på vores første ferie til det store udland efter jeg blev ramt, og tiden for at vi skal afsted kommer, tætter og tætter på, næste fredag om aften, og vi glæder os, men så er det at jeg kan mærke at min stress dukker sit grimme hoved op, en ting jeg ved er at jeg skal ikke lave nogle planer for den næste uge, for så kokser knolden……

I dag lørdag, skulle vi ud og handle, som vi plejer at gøre om lørdagene, så tager vi bilen til Rødovre center og for handlet ind til den næste uge, men da jeg så skulle betale vores vare kunne jeg ikke finde mit dankort, jeg viste godt jeg havde haft det fremme dagen før men kunne bare ikke huske hvor jeg havde lagt det, men heldigvis havde min mand sit dankort, men bare det at jeg ikke kunne huske hvor i min taske jeg havde lagt det, fik panikken helt op hos mig…….

Vi satte os så på en bænk og jeg kunne stille og roligt kikke hele min taske igennem, og fandt det da også……..

Så skulle vi lige hen forbi bageren og købe et brød, og da jeg så skulle tage små penge op til det røg alt indhold ud på gulvet fra min pung= der kan være meget i en dame pung, men ”føj” jeg blev totalt forvirrede, i knolden stod bare der og gloet på hele min pungs indhold på bagergulvet og viste at nu ville jeg begynde at tude, heldigvis er min mand rigtig god til at aflæse mig, så lynhurtig fik han samlet mine ting op og købt brødet og ud af butikken med mig….

Men det får mig da til at tænke, over om jeg ikke lige skal koble lidt af til efter ferien, og bare tage det stille og roligt.

Men der skal altså ikke meget til at få min knold til at kokse, nu tager jeg resten af dagen i dag og slapper af går en tur, så min begyndende stress kan komme lidt ned igen.  

Så gik der lige lidt før jeg fik skrevet igen, men sådan er det jo, der har været påske, hvor vi tog til mine svigerforældre torsdag og langfredag morgen tog vi hjem igen, lørdag var vi ude og spise sammen med mine forældre, vi var på running sushi det var så kun min mor min mand og jeg der spiste sushi, min far og yngste søn fik noget andet de var ikke så vilde med sushi J

Søndag var vi en tur på bakken, yngste søn og hans ven min mand og jeg, og hvor var der bare mange mennesker der ude, efter ca. 1½ time var vi nød til at tage hjem jeg kunne slet ikke styre min balance, og mit hoved ryste bare fra side til side, jeg sov også i mange timer da vi kom hjem IIIh hvor var jeg træt....

Mandag var vi hos vores svigerdatters mor til påskefrokost. Jeg synes det var en god påske, men jeg fik lovet mig ud til alt for meget tror endelig jeg skulle være blevet hjemme fra bakken om søndagen og bare sendt min mand og drengene afsted..... men forhåbning lære jeg det en dag.

Hele sidste uge brugte jeg på at komme oven på påsken, i fredags fik vi gæster min mands kusine og hendes mand som skulle sove her til lørdag morgen, og det var bare en rigtig hyggelig aften, jeg stod for maden, og jeg ved jo at jeg ikke skal lave noget hvor jeg skal stå i køkkende i flere timer, så jeg lavet lammekølle med krydderurter i ovnen på langtidssteg og så nye kartofler og salat det smagte mums godt....

Resten af weekenden lavet vi ikke det vilde, jo lidt vildt gjorde vi søndag tog vi ud og købte en ny seng med helsemadresser, og jubii den kom samme dag, så vi d.v.s. min mand fik lidt travlt med at skille den gamle seng af og få den ud inden den ny kom, og da den nye kom støtte jeg skam min søde skønne mand i hans arbejde med at samle den nye, jeg hente vand og hjalp der hvor jeg nu kunne J da sengen var samlet lagde vi os i den og faldt næsten i søvn .........fnis....... men vi sover som en drøm i den nye seng.

I går mandag var jeg til møde med yngste sønnen på hans udd på tv-glad og ih hvor blev han rost, de sagde at min søn bare udvikler sig rigtig positivt hele tiden, jeg bliver bare så glad når det går ham godt, for han har ikke altid haft det for nemt, det er ikke sjovt at vokse op og vide at man ikke er som de andre, så den dreng gør mit moderhjerte stolt J

Jeg var også en tur til dyrlægen med vores hankat i går eftermiddags, han havde været oppe og slås den bisse, så dyrlægen måtte operere ham i øret.

På torsdag d 05.05-11 kl 12.30 skal jeg ind og opereres i mit knæ, jeg håber virkelig at jeg får minder smerter, for lige pt. Gør det bare så ondt.

Men ellers har min mand og jeg lejet et sommerhus i uge 35-36 tæt ved Æbletofte, det glæder vi os jo meget til. 

Ud fra et blogindlæg ”Så kokser knolden igen” jeg har skrevet på LN har en sød pige som også har fået en senhjerneskade givet mig nogle rigtig gode input og ud fra det har jeg strikket dette sammen som jeg vil hænge op her hjemme for at huske mig selv på mine regler og jeg kan bruge det til at give til familie og venner

”Der er ingen, der har fornøjelse af at være sammen med mig, hvis jeg ikke overholder “mine regler”.

For så bliver jeg fuldstændig udmattet og forvirret, ked af det og hjernen brænder fuldstændig sammen.

Det er vigtigt for mig at finde den bedste udgave af mig frem. Og det er vigtigt, at jeg er rar for andre og mig selv at være sammen med.

Og det er jeg bestemt ikke, hvis jeg bliver udkørt.”

Mine regler

Det er selvfølgelig dejligt at være sammen med familien og venner. Det nyder jeg, men samtidig er det rigtig hårdt arbejde for mig at være sammen med mange mennesker. I de situationer er jeg nødt til at koncentrere mig om mig selv, og mange gange på en dag trække mig tilbage og enten hvile mig eller gå en lille tur helt alene for at få fred i hovedet.

Jeg skal lave faste aftale med mine nærmeste, om at jeg skal huske at sige fra før min hjerne brænder sammen og at det er lovligt at de også husker mig på det.

Jeg skal melde ud til værtsparret hvis vi er på besøg, at jeg går fra når jeg har brug for det, og ikke tage mig af om andre forstår det.

Jeg skal ikke have dårlig samvittighed over at sige fra.

Dette er min mulighed for at være med familie/venne til arrangementer…. Alternativet er at jeg bliver hjemme. Men jeg vil jo helst med til de forskellige arrangementer, jeg skal bare huske at trække mig tilbage til et værelse hvor jeg kan hvile.

Der en grund til at jeg har fået en førtidspension= jeg kan ikke arbejde mere, hvor meget jeg gerne vil….. SÅ JEG SKAL HUSKE AT PASSE PÅ MIG SELV…